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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

北京：今年朝阳区将建设升级80家博物馆******

　　原标题：大力推进“五城”建设 推动文旅事业高质量发展 今年朝阳区将建设升级80家博物馆

　　昨日（3日），政协北京市朝阳区第十四届委员会第二次会议开幕。记者从会上获悉，朝阳区将大力推进博物馆之城、阅读之城、艺术之城、双奥之城、时尚之城“五城”建设，推动文化和旅游融合、高质量发展。2023年，朝阳区将完成80家博物馆建设和提升改造，推进“博物馆进商圈”，打造“文化+商圈+旅游”联动格局。

　　全区已建成城市书屋42家

　　“2022年，朝阳区加强智慧图书馆体系建设，‘朝图预借’平台实现办卡、借阅一键完成。微阅轩、书穹格艺术馆2家城市书屋建成，目前，全区共建成42家城市书屋。”据朝阳区文旅局相关负责人介绍，朝阳区开展了114场“喜迎二十大悦读阅朝阳”主题全民阅读活动，线上线下参与人次约1032万。

　　近年来，朝阳区不断创新“阅读之城”建设模式，通过打造阅读空间、活动品牌、推广人才、协同发展、指数评估等“五个体系”，构建“15分钟阅读生活圈”，将书香洒遍朝阳各个角落，让阅读成为市民生活新时尚。目前，朝阳区已拥有80多家品牌特色书店，各类书店共计324家，数量居全市首位。

　　在设施建设上，朝阳区通过持续完善公共阅读服务网络，升级阅读环境，延长开放时间；加快推进24小时自助图书机数字化、智能化升级改造，优化空间点位分布；研究制定朝阳特色阅读空间建设标准和运营管理办法，培育一批特色鲜明、书香浓郁的示范阅读空间，形成了完善的阅读空间示范体系。

　　结合市民阅读新需求，朝阳区还探索出“馆社”“馆店”“馆校”“馆医”合作模式，建设“店中馆”特藏城市书屋，构建“阅读之城”数字平台，成立“城市阅读联盟”，引导和扶持民间阅读组织承接重大阅读项目、开展公共阅读活动，积极打造全民共建共享的阅读协同发展体系。

　　永通桥完成修缮即将开放

　　朝阳是京城大运河文化带的重要节点。2022年，作为北京著名三大古桥之一的永通桥（又称八里桥）完成主体修缮工作，预计将于今年对外开放，并完成了《通惠河漕运图卷》数字化展示项目。

　　永通桥是大运河文化带北京段最知名的古桥，已被收入世界文化遗产名录，“长桥映月”美景就源于此桥。它位于朝阳和通州交界处，始建于公元1446年，为三孔石拱桥，南北长50米、东西宽16米，中间孔高达8.5米。

　　2021年，永通桥大修工程正式启动。修缮内容主要包括局部拆砌鼓闪（错位）部位的桥身砌体；清除后做桥面沥青路面，恢复条石桥面等。永通桥桥面石板约800平方米，多年来历经数次修缮，条石的材质、大小不一。现存条石约有2000多块，最古老的有将近600年历史。本着“修旧如旧”的原则，此次修缮将桥面以及周边的条石全部还原到原位，并查阅古籍，咨询专家、学者，找到相同材质的条石贴补缺失部位，尽可能保持古桥原貌。

　　创建国家文旅消费示范城市

　　据介绍，2022年，朝阳区发布了北京首个以“博物馆之城”为主题的系列报告——《2022年朝阳区博物馆之城建设发展研究》，构筑以“六聚”为特征的现代文博事业“朝阳范式”。评定推选14家博物馆之城建设示范单位，扶持补贴18家非国有博物馆发展，培育4家类博物馆。全力推动朝阳区多层级博物馆协调发展。实施博物馆五进工程，启动遇见博物馆、博物馆进商圈等文化活动，打造沉浸式、共享型、多元化的朝阳商圈文化空间，提升文博惠民公共服务水平。

　　在此基础上，2023年，朝阳将继续推进“博物馆之城”核心区建设，推进实施《朝阳区博物馆之城建设方案》，完成80家博物馆建设和提升改造。开展策展人培训，高质量推进“博物馆进商圈”项目，打造“文化+商圈+旅游”联动格局。

　　2023年，朝阳还将创建国家文化和旅游消费示范城市，深化夜间文化和旅游消费集聚区建设，继续开展文旅融合“三十工程”。完善文旅融合发展的市场服务体系，以文旅消费街区、地标等建设为依托，完善提升旅游购物场景吸引力和竞争力。在朝阳已有的各类资源基础上，通过数字技术与媒介，激活城市文旅消费，推进文化生态和谐共生和可持续发展。（赵婷婷）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）